La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou-Gehrig o de Charcot, es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras superiores. Este trastorno neuromuscular afecta gradualmente a los músculos que se debilitan con el paso de los años. Un diagnóstico bastante sombrío. No obstante, con el fin de mejorar el día a día de los afectados, se pueden realizar diversos seguimientos. La fisioterapia juega un papel importante en el seguimiento de esta enfermedad.

E. Yin Lin, fisioterapeuta que se graduó de la Universidad McGill, está en su sexto año de práctica en  el Centro de Rehabilitación Lucie-Bruneau , cinco de los cuales están dedicados a enfermedades progresivas. Se desarrolla dentro de un equipo multidisciplinar que trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA, pero también la de las personas con esclerosis múltiple o enfermedad de Parkinson.

En este artículo nos habla de la ELA y destaca el papel del profesional de fisioterapia en el seguimiento de una persona que ha recibido dicho diagnóstico.

Patología y sus síntomas.

La ELA provoca la destrucción de las neuronas motoras, lo que provoca progresivamente un daño muscular grave. Su causa es aún desconocida hasta ahora. El diagnóstico es bastante desestabilizador ya que la esperanza de vida de los diagnosticados es, en promedio, de 2 a 5 años.

Los estudios muestran que los hombres se ven ligeramente más afectados por la ELA que las mujeres, con una proporción de 1,3 hombres por 1 mujer. Las personas mayores también son más propensas a desarrollar esta enfermedad. En general, la edad media de las personas afectadas es superior a los 55 años. En un pequeño porcentaje de personas afectadas, la predisposición genética podría ser una causa.

El curso de la enfermedad es diferente de persona a persona. Diferentes síntomas pueden ocurrir en diferentes etapas de la enfermedad dependiendo del caso. 

debilidad muscular

Ocurre bastante temprano en la mayoría de los casos, a menudo afecta primero las piernas o los brazos. En los casos más severos, la región bulbar (que controla los músculos de la boca que permiten la comunicación y la deglución) se verá afectada primero causando dificultad para tragar, hablar, etc. Todas las extremidades, incluidas las de la cara, eventualmente se verán afectadas.

Fasciculación (contracciones musculares involuntarias breves)

Ocurre ocasionalmente, provoca mínimas contracciones involuntarias observables en la superficie de la piel.

Atrofia muscular (pérdida de masa muscular)

A menudo, primero se ataca un lado o una parte del cuerpo, y luego hay una progresión hacia el otro lado o parte del cuerpo (por ejemplo, si los brazos se ven afectados primero, las piernas seguirán y viceversa).

Espasticidad (resistencia pasiva a los movimientos rápidos)

Tendencia del músculo a contraerse involuntariamente durante el movimiento rápido. Síntoma variable que no afecta a todas las personas afectadas.

Daño de los músculos respiratorios

Ocurre hacia el final de la enfermedad. Este síntoma suele causar la muerte.

Esfuerzos

Dolor relacionado con rigidez, inmovilización o exacerbación de problemas musculoesqueléticos debido a la pérdida del control muscular.

Deterioro cognitivo

Recientemente, algunos estudios tienden a demostrar la aparición de estos síntomas.

Esclerosis lateral amiotrófica y fisioterapia: ¿cómo mejorar el estado de los afectados?

El profesional de fisioterapia juega un papel importante en el mantenimiento de la calidad de vida de los afectados . Interviene según el caso y la realidad de cada paciente:

• A nivel de viajes: Trabaja los viajes y las necesidades técnicas en relación con los síntomas del paciente y la evolución de la enfermedad;
• A nivel de prevención de caídas: Tras una valoración del equilibrio, el profesional de fisioterapia es capaz de acompañar y asesorar a su paciente en un aspecto de prevención de caídas (ej.: sugerencia de asistencia técnica a la marcha)
• En el mantenimiento de la movilidad y la fuerza: Se elabora para cada paciente un programa de ejercicios personalizado y adaptable según la evolución de la enfermedad. En promedio, el programa se ajusta una o dos veces al mes, según las necesidades y el estado del paciente.
• En la prevención o tratamiento de problemas secundarios: El profesional de fisioterapia interviene a nivel de lesiones derivadas de impactos directos de la enfermedad. Por ejemplo, si la enfermedad provoca una pérdida de fuerza en el hombro, provocando una pérdida del control del movimiento del brazo al caminar, el profesional de fisioterapia trabajará en este aspecto para evitar la luxación o el uso excesivo del hombro.

Los ejercicios que se ofrecen a las personas con ELA están orientados principalmente a un objetivo funcional, principalmente destinados a preservar su calidad de vida diaria durante el mayor tiempo posible. Por eso es caso a caso, porque todo se adapta según la evolución de la enfermedad, la realidad del paciente, el apoyo que recibe y el entorno en el que se desenvuelve. .  

Además del aspecto físico, el profesional de fisioterapia también cumple una función educativa con los pacientes de ELA y sus seres queridos. Así, explica la enfermedad, acompaña, sensibiliza y apoya.

Sin embargo, la principal ventaja de consultar a un profesional de fisioterapia en este contexto radica en el hecho de que es competente en el manejo del dolor, el equilibrio y el movimiento.